Mündiger Patient – was ist das eigentlich?

Ein Gespräch zwischen Werner Waldmann, BSD und Dr. Wolfgang Galetke, das in der Kongresszeitung des BSD zum DGSM-Kongress 2014 in Köln erscheinen wird.
„Schlaf und Rhythmus“ 04.-06. Dezember 2014, Köln, Congress-Centrum Ost, Kölnmesse

Menschen mit chronischen Erkrankungen wie beispielsweise Schlafapnoe müssen zu Experten in eigener Sache werden und sich intensiv mit ihrem Krankheitsbild beschäftigen. Viele organisieren sich in Selbsthilfegruppen, um durch den regelmäßigen Austausch mit anderen Betroffenen noch besser informiert zu sein. Was macht eigentlich einen mündigen Patienten aus, und ist ein Gespräch auf Augenhöhe mit dem behandelnden Arzt für einen medizinischen Laien überhaupt möglich? Werner Waldmann sprach mit Dr. Wolfgang Galetke, der als Leiter der Kommission Selbsthilfegruppen-Forum der DGSM für die Zusammenarbeit zwischen Fachgesellschaft und Selbsthilfe zuständig ist.

Können Laien in medizinischen Dingen überhaupt kompetent sein?
Eindeutig ja; und das sollten sie auch. Das gilt vor allem für Patienten mit chronischen Erkrankungen. Wenn es um eine einschneidende Therapie geht, z.B. eine medikamentöse Behandlung bei einer Tumorerkrankung oder auch eine Operation – da müssen Patienten genau informiert sein, um gemeinsam mit dem Arzt eine sinnvolle Entscheidung treffen zu können.

Oft wird die Beziehung zwischen Arzt und Patient als Teamwork bezeichnet. Trifft das in der Realität wirklich zu? Letztendlich bestimmt ja doch der Arzt die Therapie. Kann es da überhaupt eine Teamarbeit auf Augenhöhe geben?
Das mit der Augenhöhe ist wirklich schwierig. Denn der Arzt hat natürlich – zumindest am Anfang seiner „Beziehung“ zum Patienten – immer einen Wissensvorsprung. Bei kompetenten Patienten nimmt diese Differenz mit der Zeit immer mehr ab, und dann kann es im Lauf der weiteren Betreuung durchaus so weit kommen, dass man auf Augenhöhe diskutiert. Dies setzt natürlich auch ein gewisses intellektuelles Niveau beim Patienten voraus. Wenn das nicht vorhanden ist, dann ist ein Diskutieren auf partnerschaftlicher Ebene nicht möglich. Dann muss der Arzt den Patienten stärker führen.

Selbsthilfegruppenmitglieder beschäftigen sich ja sehr intensiv mit ihrer Krankheit und sind deshalb oft eine echte Herausforderung für den Arzt. Wie sehen Sie das aus Ihrer eigenen Erfahrung?

Das sehe ich auch so, würde aber sagen, dass das eine positive Herausforderung ist. Schließlich wollen wir gut informierte Patienten haben.

Immer mehr Patienten holen sich ihre medizinischen Kenntnisse aus dem Internet. Solche Informationen entstammen ja oft dubiosen Quellen; und manchmal es nervt den Arzt wahrscheinlich schon, wenn der Patient mit diversen Ausdrucken aus dem Internet in seine Praxis kommt und er ihm dann klarmachen muss, dass diese Informationen unseriös oder gar falsch sind. Trifft das auch auf Mitglieder von Selbsthilfegruppen zu, oder sind die besser über ihre Krankheit informiert?
Ich glaube tatsächlich, Selbsthilfegruppenmitglieder – egal welcher Krankheit – sind immer besser und fundierter informiert als Patienten, die sich ihre Informationen ungezielt, ungesteuert aus dem Internet oder aus anderen Quellen holen. Selbsthilfegruppenmitglieder können sehr gut filtern und differenzieren und die Informationen, die z.B. im Netz stehen, auch werten – sie können leichter beurteilen, was glaubhaft oder seriös ist und was nicht.

Trotzdem habe ich kürzlich in einer Umfrage gelesen, dass Ärzte Mitglieder von Selbsthilfegruppen oft nicht so ganz ernst nehmen. Haben Sie da Erfahrungen?
Den Vorwurf höre ich von Selbsthilfegruppen so häufig, dass da wohl schon etwas dran sein muss. Ich kann ja auch nicht einfach behaupten: Nein, das stimmt nicht, wir nehmen die Selbsthilfegruppenmitglieder alle ernst. Ich kann nur für mich selbst sprechen und dafür werben, dass auch andere Ärzte das so sehen. Aber natürlich höre ich auch ab und zu genervte Bemerkungen über Selbsthilfegruppenmitglieder von Kollegen.

Bei der Schlafapnoe gibt es ja auch Probleme, die gar nicht so sehr medizinischer, sondern praktischer Natur sind, z.B. Maskenprobleme – die der Arzt zwar im Lauf der Zeit auch kennenlernt, aber nicht so gut nachempfinden kann, es sei denn, er ist selbst Schlafapnoiker. Sicherlich ist es für Ärzte schwierig, solche Patienten zu beraten.
Dieses praktische Handling – wie eine Maske zusammengebaut wird und was es bei der Maskentherapie für Probleme geben kann –, das lernt man im Studium und während der ärztlichen Ausbildung natürlich nicht; das kann man sich nur „in work“ aneignen. Es gibt Schlafmediziner, die sich tatsächlich damit beschäftigen – also nicht einfach nur die Messergebnisse auswerten, ein Gerät verordnen, und die Schwester geht dann zum Patienten und passt ihm die Maske an – nein, es gibt durchaus Ärzte, die selber beim Patienten Hand anlegen und sich mit den Masken beschäftigen. Andererseits gibt es aber auch Schlafmediziner, die eher patientenfern tätig sind; und die haben mit solchen praktischen Problemen dann natürlich ihre Schwierigkeiten.

Was für Voraussetzungen muss man Ihrer Meinung nach erfüllen, um eine Selbsthilfegruppe glaubwürdig betreuen zu können? Was für Fähigkeiten muss ein Selbsthilfegruppenleiter mitbringen?
Ich habe großen Respekt vor denen, die diese Aufgabe überhaupt auf sich nehmen. So jemand opfert natürlich einen Großteil seiner Zeit für diese Tätigkeit; das setzt eine hohe Motivation und ein gewisses Engagement voraus. Außerdem muss er sehr kommunikativ sein: Er muss mit unterschiedlichen Menschen in der Selbsthilfegruppe, aber auch mit Ärzten, unter Umständen sogar mit Politikern und Vertretern der Kostenträger in Kontakt treten und umgehen können. Kommunikative Fähigkeiten sind also ganz wichtig. Außerdem darf der Leiter einer Selbsthilfegruppe nicht zu sehr polarisieren; er muss eher integrieren und Realist sein, also natürlich schon Ansprüche stellen, aber auch wissen, wie schwierig es sein kann, diese Ansprüche umzusetzen.

Wir haben in vielen Selbsthilfegruppen das Problem, dass sie hauptsächlich aus älteren Patienten bestehen und dass wir jüngere Betroffene damit nicht erreichen.
Jüngere Menschen bevorzugen ja eher andere Medien wie beispielsweise Internet-Chatrooms oder Facebook. Die heute 15- bis 20-Jährigen werden, wenn sie später einmal Schlafapnoe bekommen, auf diese Weise miteinander kommunizieren. Ich glaube, um jüngere Leute anzusprechen, muss man tatsächlich eher solche Medien nutzen als die klassische Selbsthilfegruppenversammlung in einem Raum, wo man hingeht und sich Vorträge anhört.

Worin sehen Sie die Aufgabe eines Dachverbands? In der medialen Arbeit nach innen und außen, in politischer Aufklärung, Lobbyarbeit oder vielleicht auch in der Schulung der regionalen Selbsthilfegruppenleiter, damit diese ihre Mitglieder künftig noch besser betreuen können?
Alle diese Punkte sind wichtig. Schulung ist natürlich dringend notwendig; aber ich würde die beiden ersten Punkte sogar noch ein bisschen höher bewerten. Ein Dachverband hat eine gewisse Repräsentationsarbeitspflicht; er muss die Patienten nach außen hin vertreten und Politiker und Kostenträger über das Krankheitsbild aufklären. Es ist ein schwieriges Unterfangen, jedoch unverzichtbar, alle Player in der Schlafmedizin miteinander zu vernetzen, die Kassen nicht bloß als Feinde zu betrachten (auch wenn sie es oft tatsächlich sind) und einen ständigen Dialog zwischen Medizinern, Homecare-Providern, Herstellern, Politikern und Betroffenen in Gang zu halten. Alleingänge wie die Ausschreibungen mancher Kassen wären so vielleicht vermeidbar.

Halten Sie, wenn Sie die augenblickliche Entwicklung weiterdenken, die Versorgung der Schlafapnoe-Patienten für gefährdet?
Ich glaube, sie wird weniger kompetent und schlechter werden. Es wird zwar wahrscheinlich nicht so sein, dass die Patienten gar nicht mehr versorgt werden; aber das Niveau wird sinken.

Ich spreche ja mit vielen Homecare-Versorgern: Von dem, was die heutzutage von manchen Krankenkassen bezahlt bekommen, können sie gerade noch preiswerte Geräte liefern, aber Betreuung ist nicht mehr drin. Sollten da jetzt die Selbsthilfegruppen einspringen, also quasi ehrenamtliche Patientenbetreuung leisten?
Ich finde nicht, dass Sie als Selbsthilfegruppenvertreter die Suppe auslöffeln sollten, die Krankenkassen den Ärzten eingebrockt haben. So verstehe ich die Selbsthilfe nicht, dass sie Aufgaben übernimmt, die eigentlich von anderen erledigt werden sollten.

Wie können wir diese Versorgungsproblem, das durch die falsche Sparpolitik mancher Krankenkassen entstanden ist, gemeinsam lösen?
Wir können z.B. auf die Probleme hinweisen, und zwar in aller Deutlichkeit. Ich animiere alle Patienten, wenn es Problem bei der Versorgung gibt, die z.B. durch die Ausschreibung entstanden sind, das nicht nur den Ärzten oder dem Schlaflaborpersonal mitzuteilen, sondern sich auch bei der Krankenkasse zu beschweren. Ebenso müssen wir Ärzte das auch tun. Leider haben wir Schlafmediziner wissenschaftlich nie nachweisen können oder uns nachzuweisen bemüht, wie denn die Compliance in verschiedenen Versorgungsmodellen tatsächlich ist. Wir sagen immer: Die Patienten, die beispielsweise durch eine Ausschreibung versorgt werden, sind schlechter betreut, haben eine schlechtere Compliance; aber Zahlen, mit denen man das den Krankenkassen gegenüber wirklich belegen könnte – hier, sehen Sie, bei Ausschreibungen ist die Compliance nur halb so gut wie bei Patienten, die anders versorgt werden –, diese Zahlen haben wir nicht.

Dr. Wolfgang Galetke fungiert als Leiter der Kommission Selbsthilfegruppen-Forum der Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM) als „Bindeglied“ zwischen Fachgesellschaft und Selbsthilfe.
Priv.-Doz. Dr. med. Wolfgang Galetke
Chefarzt der Klinik für Pneumologie, Kardiologie, Allergologie
Schlaf- und Beatmungsmedizin
Krankenhaus der Augustinerinnen • Köln
INFO auch:
Bundesverband Schlafapnoe und Schlafstörungen Deutschland BSD e.V., Vorsitzender Werner Waldmann
http://www.bsd-selbsthilfe.de
SHG Schlafapnoe/Atemstillstand Iserlohn, Vorsitzender Freddy Klahold
http://www.schlafapnoe-iserlohn.de

Über Freddy Klahold

1. Vorsitzender der Selbsthilfegruppe Schlafapnoe/Atemstillstand Iserlohn e.V
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